Adapter leur environnement aux personnes âgées et non l’inverse : L’exemple des colocations pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Expertise scientifique menée par deux chercheuses du réseau de compétences Âge, Vieillissements et Fin de vie (AVIF) de la Haute École de Travail Social et de la Santé de Lausanne (HES-SO) : Valérie Hugentobler, Professeure et co-responsable du réseau de compétences & Nicole Brzak, chargée de recherche. 

L’avancée en âge est bien souvent à l’origine d’un rétrécissement de l’espace de sociabilité des individus, mais ce phénomène d’isolement se trouve être une constante chez ceux atteints de troubles cognitifs. Plus la personne est atteinte dans ses fonctions cognitives, plus elle est sensible ou vulnérable aux déficiences de son environnement : moins adaptable elle-même, elle est d’autant plus susceptible d’être affectée par un environnement nocif. Dès lors, le lieu de vie et l’environnement social apparaissent comme un moyen de compenser en partie les vulnérabilités spécifiques associées à ces troubles. Certains types d’organisation de l’espace semblent pouvoir agir comme palliatif exogène aux déficits cognitifs, et permettre une gestion des désordres du comportement (errance, agitation, agressivité).

En Europe, depuis les années 1970, il existe ainsi une réflexion grandissante sur le rôle de l’habitat, afin d’en faire une ressource à même d’augmenter la résilience des personnes atteintes de démences et de diminuer les risques induits par l’isolement social inhérent. Ces réflexions sont accompagnées d’expérimentations pour développer de nouvelles formes d’habitat spécifiquement adaptées à ces personnes, et qui ne soient pas des institutions médicalisées classiques. Il s’agit de combler l’absence d’alternative entre des solutions bien souvent insuffisantes pour permettre un maintien au domicile, et les rythmes de vie peu adaptés à ces personnes dans les institutions d’hébergement classiques.

Un projet pilote pour offrir une alternative à l’EMS

En Suisse, et malgré d’importants développements des structures d’accueil médico-sociales (dispositifs d’aide et de soins à domicile, centre d’accueil de jour, courts séjours en institution), les solutions proposées pour les personnes atteintes de démence et vivant seules ne sont généralement pas encore suffisantes pour leur permettre de rester vivre à domicile. Les offres de logements adaptés et/ou avec encadrement ne présentent pas non plus les caractéristiques propres à répondre à ce type de besoins, essentiellement en termes d’accompagnement quotidien et de guidance sociale. L’entrée en établissement médico-social (EMS) reste ainsi souvent la seule solution lorsque le maintien à domicile devient impossible.

Face à ce constat, et en vue de proposer une alternative au placement en EMS, un projet pilote innovant a vu récemment le jour en Suisse. Porté par l’association Alzheimer Suisse et la Fondation Saphir (et avec le soutien actif du Département de la santé et de l’action sociale (DSAS) du canton de Vaud), il vise à développer une nouvelle forme d’habitat sous la forme de colocations adaptées aux besoins de personnes atteintes de démence. C’est ainsi que les colocations Topaze (à Orbe) et Rubis (à Yverdon) accueillent chacune – respectivement depuis 2014 et 2016 – six colocataires atteint·e·s de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de maladies apparentées. Les colocations se présentent sous la forme d’un grand appartement et les colocataires disposent chacun·e d’une chambre individuelle meublée par leurs soins. Des espaces communs, constitués d’un séjour, d’une cuisine spacieuse et d’une terrasse, leur permettent de partager des activités. La colocation a pour but de permettre aux colocataires de bénéficier d’une vie communautaire en milieu ordinaire ; l’encadrement proposé au sein de la colocation se veut professionnel mais non médicalisé, et est assuré essentiellement par des accompagnantes de vie, formées dans le domaine de la psychiatrie de l’âge avancé mais qui ne sont pas des soignantes. Les prestations de soins sont dispensées par un service externe.


Forces et limites du projet

Le projet initial visait la promotion d’un modèle d’habitat « comme à la maison », en privilégiant les ressources des colocataires, en sollicitant l’entourage et en faisant intervenir les soins à domicile pour ne pas médicaliser la structure. Dans les faits, la réalité est plus complexe. Si les deux enquêtes évaluatives que nous avons réalisées (cf. Infra) ont montré que les premiers objectifs sont visiblement atteints (maintien des capacités et diminution de l’isolement), l’intégration des proches au sein des colocations s’avère plus limitée. Pour les familles, parfois épuisées, le choix de la colocation paraît socialement plus acceptable qu’une entrée en EMS, mais c’est néanmoins un choix par défaut, le maintien à domicile n’étant plus imaginable. Au sein des colocations, faire communauté peut être schématisé ainsi : les colocataires entretiennent des contacts limités entre eux, les accompagnantes jouent un rôle prépondérant, les proches y occupent une place secondaire et l’intégration dans la cité (voisinage, quartier) est quasi inexistante.

Cependant, nos évaluations ont montré l’intérêt de cette nouvelle forme d’habitat pour des personnes âgées en perte d’autonomie. Les colocations permettent indéniablement de retarder d’éventuelles entrées précoces en EMS : la durée moyenne des séjours au sein des colocations représente à elle seule un succès dans des situations où le maintien au domicile privé n’était plus une option envisageable. La grande force du modèle réside dans son accompagnement en assurant un environnement sécurisé et une présence continue à des personnes qui sont physiquement aptes à réaliser leurs activités, mais qui présentant des troubles cognitifs nécessitant un accompagnement spécifique au quotidien. À terme, les évaluations gériatriques régulières relèvent une diminution des troubles anxieux, une reprise de poids, et le réajustement (voir la diminution) des soins ou de la médication et un nombre de chutes et d’hospitalisation réduit, alors même que la pathologie progresse. Outre ces éléments médicaux révélateurs d’une bonne qualité de vie, la satisfaction générale exprimée par les proches ainsi que les capacités des colocataires à maintenir une forme de continuité, voire une reprise de certaines activités, viennent confirmer ce bilan positif.

En offrant une étape intermédiaire, informelle et peu médicalisée, on peut faire l’hypothèse que, de novateur, ce type de projet se banalise à l’avenir et que cette forme d’habitat, entre le strictement privé et le collectif de l’institution, se développe pour s’inscrire dans une palette d’offre en structures d’accompagnement plus diversifiée et devienne ainsi, pour un public spécifique, une vraie alternative à l’EMS.


Contact et informations

Valérie Hugentobler, valerie.hugentobler@eesp.ch

Pour de plus amples informations sur le projet et sur son expertise :
  • Avramito, M. & Hugentobler, V. (2019). Les colocations : un modèle alternatif de logements pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. In F. Höpflinger, V. Hugentobler & D. Spini (dir.), Habitat et vieillissement. Réalités et enjeux de la diversité. Age Report IV(pp. 237-247). Zurich et Genève : Seismo.
  • Hugentobler, V. & Brzak, N. (2019). Un modèle d'habitat alternatif : la colocation Alzheimer. Angewandte GERONTOLOGIE Appliquée, 4(3), 42-44.

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